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CIUDAD DE MÉXICO, México, feb. 22, 2012.- Fue inaugurada una exposición sobre enfermedades raras en el Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSS. La muestra estará abierta al público hasta el 27 de febrero.
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades minoritarias o huérfanas, son aquellas que afectan a un número limitado de personas, con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, menor a 5 casos por cada 10 mil habitantes. En el mundo hay alrededor de unas 8 mil enfermedades consideradas como raras.
Una de ellas es la Fenilcetonuria. Fue detectada en un niño de 8 meses de edad que no tenía ningún movimiento ni trataba de pararse. Nació con el pelo totalmente obscuro y al año de edad lo tenía rubio. Además, se le comenzó a aclarar la piel con pequeños pigmentos.
Otras enfermedades raras son el Síndrome de Proteus, Síndrome de Marfán, Enfermedad de Pompe, Síndrome de Morquio y Enfermedad de Gaucher, entre otras.
La mayoría de las enfermedades raras, tiene un fondo genético. No tienen cura solo se controlan. Mientras más rápido sea el diagnóstico e inicio del tratamiento, mejor será la calidad de vida.
Uno de los problemas de las enfermedades raras, es que el paciente y sus familiares, tienen que enfrentar el poco conocimiento que existe en la comunidad médica de los padecimientos que no son tan frecuentes, lo que retrasa el diagnóstico y demora el inicio del tratamiento, poniendo en riesgo de una muerte temprana, complicaciones y discapacidad mental.
Otra enfermedad de este tipo es la Cistinosis, causada por el cúmulo anormal del aminoácido cistina, lo que provoca daño en los riñones. Los niños que reciben tratamiento oportuno, evitan la muerte y llegan a vivir muchos años. El 29 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades raras.
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